Notre prochaine réunion le 22 janvier 2019 à LA PENNE SUR HUVEAUNE

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Notre prochaine réunion aura lieu le mardi 22 janvier 2019 à partir de 18h30 à la La Penne sur Huveaune, Maison des associations, Boulevard de la Gare (le parking est en face et à gauche de la Mairie).

 
Cette réunion aura pour thème  »

Le dossier de la MDPH,
le nouveau dossier, comment bien le remplir, le projet de vie quid ? etc…
présentation faite par Monsieur GERARD.

Nous vous y attendons nombreux !

Charte Aspie Friendly dans les universités

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Des universités et des entreprises « aspies friendly », c’est-à-dire accueillantes et bienveillantes avec les personnes autistes Asperger, c’est ce que vise une nouvelle charte.
La charte « Construire une université Aspie friendly » a été signée le 22 novembre 2018, au sein de l’Université Paris-Est Créteil (UPEC), en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées.
L’objectif du projet* ? Améliorer l’inclusion des personnes avec autisme sans déficience intellectuelle dans l’enseignement supérieur et vers l’insertion professionnelle. « Ce projet part d’un constat simple, explique le communiqué. Le nombre d’Aspies en emploi est faible, alors que leurs capacités intellectuelles et leurs forces sont des atouts pour les entreprises et les institutions ».
Porté par l’université fédérale Toulouse Midi-Pyrénées, ce projet associe une vingtaine d’universités en France. Dans ce cadre, une charte « Entreprise Aspie friendly » a également été élaborée afin d’aider à identifier les bonnes pratiques pour lever les barrières dans l’accès à l’emploi. Bertrand Monthubert, porteur du projet, l’a co-signée avec plusieurs grandes entreprises : AutiConsult, CGI, Microsoft et Thales.
AutiConsult, par exemple, entreprise internationale de services du numérique, est la première en France à employer spécifiquement des personnes avec spectre de l’autisme en tant que consultant en informatique. Elle se dit « fière de développer une culture professionnelle valorisant l’autisme, de reconnaître chacun de nos collègues pour ses forces et talents individuels. »
Source HANDICAP.fr

Un forfait diagnostic précoce de l'autisme remboursé par la sécurité sociale

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Depuis un décret paru le 1er janvier, les familles bénéficient d’un « forfait précoce » qui permet une prise en charge par la Sécu dès l’apparition des premiers troubles chez les enfants de 0 à 6 ans.
Concrètement, le médecin qui détectera des retards au développement chez un enfant pourra orienter les familles vers une plateforme qui les renverra ensuite vers des spécialistes -payés par la plateforme-.

 Jusque-là, avant que le diagnostic de l’autisme ne soit confirmé chez un enfant -processus qui peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années-, le recours à des professionnels comme des psychomotriciens ou des ergothérapeutes n’était pas pris en charge par la Sécurité sociale.

TED, drôle de coco : une BD à lire

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Ted, drôle de coco, d’Emilie Gleason
Emilie est une jeune auteure de bande dessinée très prometteuse, issue des Arts Décoratifs de Strasbourg.
Elle dépeint dans son ouvrage le quotidien de ce jeune homme Ted, fortement inspiré de celui de son frère, diagnostiqué Asperger. Outre ce poignant témoignage, Emile n’hésite pas à aborder des sujets tabous comme la sexualité, les relations avec le milieux médical, l’isolement social, le dramatique poids quotidien pour les proches. Le tout mis en scène par un graphisme pétillant et des couleurs chatoyantes à l’image de la vie tourbillonnante de Ted.

Retour sur le colloque AUTISME FRANCE de NICE de novembre 2018

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Si vous n’avez pas pu vous rendre au Congrès annuel d’AUTISME FRANCE qui avait lieu cette année à NICE, vous pouvez avoir accès au résumé des interventions sur le site et lire également cet article paru sur HOSPIMEDIA

Autisme France vient de tenir son congrès à Nice qui rassemblait, pour la première fois, plus de professionnels que de parents. L’association, qui n’a jamais caché qu’elle aurait préféré un plan Autisme qu’une stratégie plus globale, revient à cette occasion sur le déploiement de la stratégie et le manque de réelle concertation avec les usagers.
Ce 17 novembre, l’association Autisme France tenait son douzième congrès à Nice (Alpes-Maritimes). Danièle Langloys, sa présidente, s’est réjouie d’accueillir cette année la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, dont elle apprécie le discours sur la place des enfants autistes à l’école, et le positionnement des opérateurs médico-sociaux au service de l’inclusion. Pour autant, elle dresse, pour Hospimedia, un bilan plus qu’en demi-teinte des premiers mois de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement. « On ne nous écoute pas. Le troisième plan Autisme n’était pas parfait et toutes les mesures du plan n’ont pas vu le jour mais on avait des vraies réunions de travail constructives avec les différents ministères. Les premières réunions du Conseil national de la stratégie autisme n’ont pas cette teneur. On a l’impression d’être une chambre d’enregistrement. On nous présente des projets déjà ficelés et par toujours bien ficelés« , explique la présidente.

De nouvelles mesures pour les enfants pas assez concertées

Et de citer le cahier des charges des unités d’enseignement élémentaires autisme (UEEA) que les associations ont découvert au cœur de l’été (lire nos articles ici et là) et qui est bien en dessous de leurs attentes, notamment pour les enfants sortant d’une unité d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et qui ne seront pas en capacité de poursuivre une scolarité en inclusion individuelle ou dans le cadre d’une unité locale d’inclusion scolaire (Ulis). « Pour ces enfants, la seule solution c’est l’institut médico-éducatif (IME) et… quatre ans d’attente. On aurait aimé une vraie suite aux UEMA avec des moyens plus conséquents. Les UEMA vont continuer à se développer, c’est très bien mais on aurait aimé aussi qu’elles soient évaluées car certaines fonctionnent très bien et d’autres beaucoup moins. »
Autre exemple d’action non concertée : l’article 40 du PLFSS sur l’intervention précoce. Si la présidente d’Autisme France salue cette « petite révolution« , elle regrette les conditions de sa mise en œuvre. Elle explique dans son discours d’ouverture : « La logique qui prévaut de demander aux structures dites de ligne 2 — centres d’action médico-sociale précoce (Camsp), centres médico-psychologique (CMP) ou centres médico-psychopédagogique (CMPP) — de faire leur travail, n’est pas contestable, mais demander à des structures qui affichent pour certaines sur leur site leur refus d’appliquer les recommandations de bonnes pratiques, de se transformer, est une utopie […]. Accessoirement, dans l’autisme, il y a deux personnes ressources au départ indispensables : l’orthophoniste et le psychologue du développement. Ne pas prévoir la place centrale des deux dans le forfait bilan et intervention précoces est une erreur qui serait lourde de conséquences. » Mais la place du psychologue est limitée aux bilans alors même qu’elle est essentielle au long cours dans les modèles d’interventions précoces.

Les adultes oubliés ?

L’inquiétude est encore plus grande pour les adultes lourdement handicapés, dont la plupart n’ont jamais été diagnostiqués et qui restent, pour Autisme France, les oubliés de la stratégie, même si dans son discours — dont Hospimedia s’est procuré une copie — Sophie Cluzel affirme que dès janvier un travail de repérage de tous les adultes autistes encore en séjours longs dans les hôpitaux psychiatriques sera lancé avec pour objectif de « créer un parcours adapté à leurs besoins« . « Nous privilégions tous les petites unités de vie, mais elles ne correspondent pas aux propositions de nos ARS […]. Il est urgent aussi de faire accéder les adultes aux programmes de logements très sociaux à bas niveau de quittance, car les adultes autistes sont un public souvent précaire, dont il faut prévenir les risques de désocialisation« , lui a répondu Danièle Langloys.
Des avancées encore timides en formation et qualité

Autisme France souscrit pleinement aux modèles plus inclusifs que le Gouvernement souhaite mettre en place, les pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) que la fédération anime en sont la parfaite illustration. Ayant trop longtemps souffert de voir leurs enfants relégués dans des structures inadaptées, les parents se réjouissent du lancement de la certification Handéo autisme mais s’inquiètent des conséquences de l’absorption de l’Agence nationale des services et établissements sociaux et médico-sociaux (Anesm) par la Haute Autorité de santé (HAS).
Là encore, comme le souligne Danièle Langloys, les usagers passent du rôle d’acteur à celui de spectateur : « Deux recommandations sont en préparation autour de l’autisme, la première sur la vie sociale et les loisirs, la seconde sur le travail mais nous ne sommes pas associés à ce travail. » Elle peut toutefois se réjouir de l’annonce de Sophie Cluzel de réactivation de la certification d’intervention en autisme dans le cadre de la formation continue des travailleurs sociaux. Une mesure préparée depuis deux ans et en concertation dans le cadre de troisième plan Autisme. Des mesures concrètes qui devraient être présentées lors de la troisième réunion du Conseil national de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement en décembre

Une plateforme AUTISME EMPLOI a été créée

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https://autisme-emploi.fr
autisme-emploi.fr, la première plateforme en ligne d’aide au coaching pour faciliter l’accompagnement des personnes autistes vers ou dans l’emploi.

Lancée fin novembre par la société de conseil  Ethik connection, et en partenariat avec la  fondation handicap Malakoff Médéric,  Autisme-emploi.fr favorise et facilite l’inclusion de personnes autistes dans l’emploi.

En France, près de 600 000 personnes seraient touchées par une forme d’autisme. Quant au chômage des personnes en situation de handicap  ? Il explose et atteint les 19%. Pour changer la donne, autisme-emploi a pour vocation de faciliter l’inclusion des personnes autistes dans l’entreprise. La plate-forme s’adresse à la fois aux personnes autistes, à leurs accompagnants et à leurs proches, mais aussi aux employeurs afin de les aiguiller dans ces embauches quelque peu spécifiques.

Elle possède différentes fonctionnalités  :

  • Des outils (de type questionnaires) permettant aux experts d’obtenir des informations sur les personnes  autistes  et les autres parties prenantes de leur dossier, entourage ou employeur et d’effectuer ainsi un coaching parfaitement adapté
  • Un espace de communication fonctionnant à l’instar d’une boîte mail
  • Un espace de partage de trucs et astuces doté d’un moteur de recherche

Une plate-forme gratuite qui devrait permettre également à Ethik Connection et àa Fondation Malakoff Médéric Handicap de recueillir des informations supplémentaires sur la problématique emploi-autisme. De quoi approfondir leurs études et recherches pour que la situation s’améliore  !

 
A tester SVP, nous sommes intéressés par les retours que vous pourrez nous faire sur ce site à l’adresse suivante : secretariat@autisme13.fr

Un sujet délicat mais qu'il faut aborder : la sexualité, une association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

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L’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas) a envoyé aux députés un projet de proposition de loi  pour demander la reconnaissance et l’agrément des associations œuvrant dans le domaine de l’accompagnement à la vie affective et à la santé sexuelle des personnes handicapées. Cette proposition vise à légaliser et à réglementer, par une formation et un encadrement stricts, les associations spécialisées. Actuellement, ceux qui facilitent la rencontre peuvent être considérés comme proxénètes, même si dans les faits aucun professionnel ni aucune association militante n’a été condamné.
Si cette pratique est reconnue en Allemagne, en Suisse, aux Pays-Bas ou en Belgique, elle reste toujours taboue en France », explique à Hospimedia l’essayiste Marcel Nuss, président-fondateur de l’Appas et lui même lourdement handicapé. À ce jour, seules l’Appas et l’association CH(s)Ose revendiquent le développement de cette activité dans l’Hexagone. La première bravant ouvertement la loi, la seconde ayant formé des assistants en Suisse avec l’association Corps solidaires. « On ne peut pas continuer à faire comme si les personnes très handicapées n’avaient pas de sentiments, d’envie ou de désirs. Depuis 2013, nous avons reçu plus de 1 300 demandes d’accompagnement, et de plus en plus de la part de professionnels d’établissements qui refusent d’ignorer que cette demande fait partie du projet de vie des résidents« , poursuit Marcel Nuss.
L’Appas a formé 52 accompagnants et permis la réalisation de près de 400 rencontres. L’association a été contactée au printemps par le défenseur des droits qui est en train de préparer un rapport sur la question. « Nous avions déjà interpellé individuellement quelques parlementaires mais sans succès« , reconnaît Marcel Nuss qui a décidé cette fois de tous les contacter. Sa mobilisation, lancée le 3 décembre à l’occasion de la journée mondiale des personnes handicapées, est accompagnée d’une campagne sur les réseaux sociaux avec le hashtag #EnDessousDeLaCeinture.
SOURCE HOSPIMEDIA

Guide pratique sur la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées

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Ce guide analyse tous les droits
La Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) et le Conseil français des personnes handicapées aux questions européennes (CFHE) publient ce 4 décembre un guide pratique (à télécharger ) sur la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH). Le guide rappelle que la convention ne crée pas de nouveaux droits mais réaffirme que les personnes handicapées sont égales en droits et en dignité, qu’elles doivent donc jouir de tous les droits humains, et que les États ont l’obligation de prendre toutes les mesures nécessaires pour le leur permettre.
« Une grande partie du droit français n’est pas conforme à la convention, à commencer par la loi du 11 février 2005. La définition même du handicap qu’elle propose est contraire à celle de la CIDPH. Elle fait porter la responsabilité de leur exclusion aux personnes handicapées elles-mêmes et à leurs limitations« , expliquent les auteurs.
Que serait une législation conforme à la convention ? Comment rendre les personnes handicapées plus autonomes ? Qu’est-ce que la conception universelle ? Le guide pratique passe en revue les principaux articles de la convention au regard duquel il analyse les pratiques françaises et les dernières évolutions. Le document est enrichi de données chiffrées, d’exemples concrets et de témoignages. Un bon outil pour s’approprier l’approche CIDPH dans sa pratique quotidienne.
Source HOSPIMEDIA