Vous en aurez peut-être fait l’amère expérience après avoir eu affaire à ce ou ces organismes, bien sûr tous ne sont pas tels que décrits dans ce constat, heureusement.
Pour les parents, il s’agit de se fier à ses intuitions et de fuir un organisme si vous sentez qu’il ne correspond pas à vos attentes.
Autisme : un gouffre entre les recommandations de la HAS et les pratiques de terrain
La parole aux usagers Une enquête en ligne destinée aux usagers concernés par l’autisme sur leur suivi en CMP, CMPP, CAMSP, Hôpital de jour a été effectuée par notamment l’AFFA (association francophone de femmes autistes) et des parents d’enfants autistes. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement.
Autisme : un gouffre entre les recommandations de la HAS et les pratiques de terrain
La parole aux usagers Enquête en ligne destinée aux usagers concernés par l’autisme sur leur suivi en CMP, CMPP, CAMSP, Hôpital de jour. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement. Consulter le blog dédié à l’enquête
Analyse des commentaires libres
Il résulte de l’analyse de commentaires libres des usagers :
un refus de collaboration des professionnels avec les familles et professionnels extérieurs
une résistance des professionnels à évoquer l’autisme, par dogmatisme
une résistance à appliquer les recommandations de la HAS
une communication culpabilisante envers les familles
des menaces de ces professionnels lorsque des familles souhaitent changer de type de suivi
des inégalités économiques entre les familles ayant les moyens de mettre en place un suivi en libéral
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18 Réponses à “Autisme : un constat accablant sur les CMP, CMPP et CAMSP et hôpital de jour”
veronique
j’ai perdu ma fille à cause du cmpi , ils lui laissaient croire ainsi qu’ à moi qu’elle était schyzophrène ! elle a fini par se braquer contre moi et m’en vouloir et partir chez son papa . Aujourd’hui nos relations sont très compliquées hélas et elle n’a aucune aide car le papa ne veut pas voir qu’elle est autiste asperger, moi j’en suis convaincu vu ses réactions et sa façon d’être et même sa cpe du lycée m’en a parlé. J’aime ma file du plus profond de mon cœur et j’en veux au cmpi d’avoir bousillé notre relation mère-fille et qu’elle soit maintenant sans soutien, sans aide, ça m’inquiète pour son avenir .
Bonjour,
Je n’ai pas participé à l’enquête mais cela correspond totalement à ce que j’aurais également relevé car nous en avons fait la fâcheuse expérience sur un CAMSP et un hôpital de jour. Et les conséquences sont dramatiques si on ne fait pas confiance à son intuition et si surtout on n’est pas écouté. Un contrôle ferme voir des sanctions de ces structures serait vivement souhaitable.
Nous devons avoir de la chance car notre fils est suivi au CMP de Montelimar dans la Drôme et c’est tout l’inverse, beaucoup de concertations et de soutien, libre choix sur une entrée à l’hôpital de jour, et certificats fait par la pedopsy pour la MDPH.
Mon fils diagnostiqué tdah top dys associes et trpuble de l anxiete est suivi en belgique a du aller au cmp pour des pbs lies au divorce resultat 2 consultations remise en cause de tous les diagnostiques poses avec tests neuropsy….. aucine aide pour mon fils je ne veux plus du cmp pour mes enfants donc suivi a mes frais tres tres lourds
Oui, je connais bien… Et sans oublier les menaces de vous retirer votre enfant si vous leurs faites, des refus : pour mon cas, refus de déscolarisation, et tellement de maltraitances psychologiques, descriminations…
J’en passe…
Aujourd’hui, mon fils qui avait un autisme léger, est dans un état catastrophique et sa vie est anéantie… A 14 ans à peine, il dit qu’il n’a plus envie de vivre…
Je tiens donc à remercier le système et toutes ces personnes nombreuses : médecins (qui étaient pourtant d’accord avec moi) , et autres intervenants… Qui devant ma demande de soutien, m’ont tous laissé tomber.
Merci à la mdph, qui ne répond même pas à mes nombreux courriers d’appels au secours…et qui de plus, afin de m’en rajouter, me retire des droits, en oubliant que je suis seule et ai dû arrêter de travailler : on survit !!!!
Merci à l’éducation Nationale qui ne respecte pas la loi de 2005, en tous cas, dans bcp d’écoles, ce n’est pas le cas… et qui devant mes alertes, n’ont pas donné suite… A l’école, on se soutien entre collègues, en laissant tomber mon fils qui aujourd’hui, devant un gros retard scolaire (et pour cause !!!) n’intéresse plus les profs, et est mis dans un coin de sa classe… Un fardeau quoi…!!!! Merci donc aussi, à tous ceux qui ferment les yeux : qu’elle honte !!!!
Et j’en passerai encore… Un dernier
Merci pour avoir fait de notre vie un véritable enfer de désarroi et de tristesse… MERCI !!!!
Bonjour , je suis dans le même cas que vous… Mon fils de 14 ans n’allait plus au collège car trop de rejet de tous … L’académie m’a refusé l’ief la médiation refusée aussi, j’ai pris un avocat et mis l’académie et le ministre de l’éducation au tribunal et j’ai GAGNÉ ! Maman solo j’ai du arrêtée de travailler moi qui adorait mon métier… Mais SESSAD et compagnie liste d’attente depuis des années….. j’aimerais tellement qu’on nous laisse tranquille pour avoir une vie heureuse et arrêté d’être harceler par cette administration qui ne lâche rien et qui nous enfonce jusqu’au fond….
De l’aide humaine on n’en trouve pas entre la famille les amis les collègues dont on s’éloigne par ce système de persécution administratif ils n’ont plus leur place….
C’est un isolement social familial et sentimental c’est impossible de se reconstruire avec tout les obstacles que ce soit médical social et administratif.
Où est notre place maintenant et notre avenir ???
Bravo pour cet article
Mon fils autiste de 14 ans a un historique lourd et douloureux avec le cadre institutionnel..
Trop long à développer.
Avec en point d orgue ,une tentative de suicide suite à l insistance de mettre en place un traitement risperdal.
Je n ai eu droit a aucune explication, ni excuse…j ai décidé de prôner les thérapies cognitives et comportementales..
Grand bien lui en a fait..
Je ne pourrai jamais oublier ni pardonner
Je suis père célibataire et NE FERAIS PLUS JAMAIS CONFIANCE A PERSONNE.
Sans être vindicatif, je sais aujourd’hui qu il n y a que moi pour le protéger et lui définir un contenu de prise en charge adapté..
Il fait de la plongée sous-Marine, du vélo,il est.beau intelligent, et me donne beaucoup d amour.
BON COURAGE A VOUS ,ET SURTOUT FIEZ VOUS A VOTRE COEUR DE PARENT
,VOUS ETES IRREMPLAÇABLE…
Entierement d accord : vecu avec mon fils autiste asperger : forte culpabilisation des familles ,
Et inculte sur l autisme ! Nous avons fait nous parents le diagnostic avant eux !!!
Ne connaissant pas le CAMSP, je me suis rendu au CMP qui ne m’a pas informé de l’existence du CAMSP. J’étais inquiète face aux TOCS de mon fils et de son intolérance à la frustration. On m’a dit que je m’inquiétais pour rien. Vers ses 5ans, de + en + de tocs, qq tics apparaissent : on me dit de poser un cadre à mon fils et c’est bien parce qu’il en avait un, qu’il faisait d’énormes crises de rage. Suivi CMP en individuel jusqu’à ses 9ans sans aucune amélioration ni diagnostic. J’ai évoqué TDAH, non!
Je suis allée chercher ailleurs un diagnostic : SGT avec TDAH, TSA, TOP, troubles du sommeil, compulsions alimentaires et d’achats…
Il a été accueilli en HDJ 2 1/2 journées, aucune prise en compte du PNDS fourni, s’adresse à mon fils comme s’il a 2 ans : bétifie le langage, font les magasins alors que mon fils a des compulsions d’achats sans pouvoir expliquer l’intérêt de ces sorties. Qd il fait une crise de rage, 2 soignants se sont assis sur lui. Nous arrêtons le suivi qui n’a aucune utilité ni aucun objectif défini. Mon fils manque la classe por revenir très agité car il y a beaucoup de violences entre les enfants, les soignants le confirment sans pouvoir l’empêcher.
Bonjour
Nous avons sollicité l’aide du cedass de notre département afin de nous aider et nous donner des conseils au vu du comportement de notre enfant âgé de 5 ans qui présentait des troubles de sociabilisation.
un éducateur suivant notre enfant n’a pas accepté notre refus d’envoyer notre enfant en ITEP , il nous à fait un signalement .
il nous à fallu 5 années de combat 3 fois cité au tribunal suivi AMO pendant 5 ans nous avons pris un avocat et ce parcours du combattant c’est terminé par un non lieu au tribunal celui -ci admet enfin que notre enfant est autiste d’asperger et lève enfin la mesure éducative lancée contre nous 5 années plus tôt . c’est scandaleux de faire subir aux familles d’enfants autistes de tels faîts c’est éducateurs abusants de leur pouvoir dès que vous n’allez pas dans leur sens cela ruine financièrement et moralement des familles .
Effectivement je suis consternée de voir que par un signalement on peut remettre en cause la vie d’un enfant et de ses parents à cause d’une méconnaissance du syndrome d’Asperger ! On est en train de réfléchir avec des parents pour faire une lettre ouverte à nos gouvernants sur notre quotidien et les nombreux obstacles que nous devons surmonter. Seriez-vous intéressée pour faire part de votre expérience ?
Cordialement
Un CMPP a t’il le droit de faire « une information préoccupante » contre un parent juste parce qu’il ne met pas son enfant en hôpital de jour les mercredis !?
Quel droit « juridique » a une psychologue pour enfants d’un CMPP sur un enfant contre l’avis d’un parent ?
Merci de votre retour.
Pour contrer ce genre de signalement effectivement et hélas bien courant chez les CMPP, il vous faut trouver un psychologue en libéral pour qu’un suivi soit assuré pour votre enfant et pouvoir en justifier auprès du CMPP qui vous fait ces menaces.
En effet le CMPP considère qu’il s’agit d’un manquement à votre devoir de parent.
Cordialement
Je viens de tomber sur cet article qui nomme toutes les difficultés que je rencontre depuis plus de 4 ans maintenant.
Mon enfant a bientôt 9 ans, suivie au CMP depuis la maternelle suite à mes nombreuses interrogations sur ses troubles du comportement et aux alertes de son école sur une éventuelle neuroatypie.
Alors oui elle a un suivi gratuit (psy, thérapies de groupe, psychomotricité) qui n’est pas totalement inutile et en tant que maman solo ayant dû limiter mon travail à un temps partiel face à tout ça, cela est financièrement appréciable.
Le gros problème c’est l’entrave au diagnostic. Mon enfant présente des caractéristiques du TDAH, de dyspraxie ainsi que de TSA.
Mais le médecin psychiatre refuse de la diagnostiquer ou de m’aiguiller vers un organisme capable de le faire. Il m’a clairement envoyée me faire voir en me disant que mon enfant est « juste dysharmonique », immature, qu’un diagnostique ne servirait à rien, et m’a fait comprendre qu’il fallait que j’arrête de l’emm… avec ça.
Les troubles de mon enfant m’ont amenée à faire une demande de dispositif ULIS qui, heureusement, a été acceptée malgré le manque de diagnostique. Car avec une AESH seulement 1h30 (autant dire rien du tout) par semaine elle était dans un état d’anxiété immense, de l’eczéma partout, des crises innombrables, plus aucune confiance en elle…
Je ne pensais pas que le chemin serait autant semé d’embûches juste pour avoir ce fameux diagnostique…
Mais bon sang quel intérêt ont-ils à entraver nos démarches ainsi ? En laissant parents et enfants dans la souffrance ?
La parole aux usagers Une enquête en ligne destinée aux usagers concernés par l’autisme sur leur suivi en CMP, CMPP, CAMSP, Hôpital de jour a été effectuée par notamment l’AFFA (association francophone de femmes autistes) et des parents d’enfants autistes. Cette démarche va dans le sens souhaité par la Haute Autorité de Santé à travers sa stratégie 2019-2024, qui prévoit de faciliter la participation des usagers dans la qualité de leur accompagnement.
veronique
j’ai perdu ma fille à cause du cmpi , ils lui laissaient croire ainsi qu’ à moi qu’elle était schyzophrène ! elle a fini par se braquer contre moi et m’en vouloir et partir chez son papa . Aujourd’hui nos relations sont très compliquées hélas et elle n’a aucune aide car le papa ne veut pas voir qu’elle est autiste asperger, moi j’en suis convaincu vu ses réactions et sa façon d’être et même sa cpe du lycée m’en a parlé. J’aime ma file du plus profond de mon cœur et j’en veux au cmpi d’avoir bousillé notre relation mère-fille et qu’elle soit maintenant sans soutien, sans aide, ça m’inquiète pour son avenir .
Agnes Pouget
Bonjour,
Je n’ai pas participé à l’enquête mais cela correspond totalement à ce que j’aurais également relevé car nous en avons fait la fâcheuse expérience sur un CAMSP et un hôpital de jour. Et les conséquences sont dramatiques si on ne fait pas confiance à son intuition et si surtout on n’est pas écouté. Un contrôle ferme voir des sanctions de ces structures serait vivement souhaitable.
Allignol
Nous devons avoir de la chance car notre fils est suivi au CMP de Montelimar dans la Drôme et c’est tout l’inverse, beaucoup de concertations et de soutien, libre choix sur une entrée à l’hôpital de jour, et certificats fait par la pedopsy pour la MDPH.
Maniez
Mon fils diagnostiqué tdah top dys associes et trpuble de l anxiete est suivi en belgique a du aller au cmp pour des pbs lies au divorce resultat 2 consultations remise en cause de tous les diagnostiques poses avec tests neuropsy….. aucine aide pour mon fils je ne veux plus du cmp pour mes enfants donc suivi a mes frais tres tres lourds
ARAUJO
Oui, je connais bien… Et sans oublier les menaces de vous retirer votre enfant si vous leurs faites, des refus : pour mon cas, refus de déscolarisation, et tellement de maltraitances psychologiques, descriminations…
J’en passe…
Aujourd’hui, mon fils qui avait un autisme léger, est dans un état catastrophique et sa vie est anéantie… A 14 ans à peine, il dit qu’il n’a plus envie de vivre…
Je tiens donc à remercier le système et toutes ces personnes nombreuses : médecins (qui étaient pourtant d’accord avec moi) , et autres intervenants… Qui devant ma demande de soutien, m’ont tous laissé tomber.
Merci à la mdph, qui ne répond même pas à mes nombreux courriers d’appels au secours…et qui de plus, afin de m’en rajouter, me retire des droits, en oubliant que je suis seule et ai dû arrêter de travailler : on survit !!!!
Merci à l’éducation Nationale qui ne respecte pas la loi de 2005, en tous cas, dans bcp d’écoles, ce n’est pas le cas… et qui devant mes alertes, n’ont pas donné suite… A l’école, on se soutien entre collègues, en laissant tomber mon fils qui aujourd’hui, devant un gros retard scolaire (et pour cause !!!) n’intéresse plus les profs, et est mis dans un coin de sa classe… Un fardeau quoi…!!!! Merci donc aussi, à tous ceux qui ferment les yeux : qu’elle honte !!!!
Et j’en passerai encore… Un dernier
Merci pour avoir fait de notre vie un véritable enfer de désarroi et de tristesse… MERCI !!!!
Sophie
Bonjour , je suis dans le même cas que vous… Mon fils de 14 ans n’allait plus au collège car trop de rejet de tous … L’académie m’a refusé l’ief la médiation refusée aussi, j’ai pris un avocat et mis l’académie et le ministre de l’éducation au tribunal et j’ai GAGNÉ ! Maman solo j’ai du arrêtée de travailler moi qui adorait mon métier… Mais SESSAD et compagnie liste d’attente depuis des années….. j’aimerais tellement qu’on nous laisse tranquille pour avoir une vie heureuse et arrêté d’être harceler par cette administration qui ne lâche rien et qui nous enfonce jusqu’au fond….
De l’aide humaine on n’en trouve pas entre la famille les amis les collègues dont on s’éloigne par ce système de persécution administratif ils n’ont plus leur place….
C’est un isolement social familial et sentimental c’est impossible de se reconstruire avec tout les obstacles que ce soit médical social et administratif.
Où est notre place maintenant et notre avenir ???
Bellon
Bravo pour cet article
Mon fils autiste de 14 ans a un historique lourd et douloureux avec le cadre institutionnel..
Trop long à développer.
Avec en point d orgue ,une tentative de suicide suite à l insistance de mettre en place un traitement risperdal.
Je n ai eu droit a aucune explication, ni excuse…j ai décidé de prôner les thérapies cognitives et comportementales..
Grand bien lui en a fait..
Je ne pourrai jamais oublier ni pardonner
Je suis père célibataire et NE FERAIS PLUS JAMAIS CONFIANCE A PERSONNE.
Sans être vindicatif, je sais aujourd’hui qu il n y a que moi pour le protéger et lui définir un contenu de prise en charge adapté..
Il fait de la plongée sous-Marine, du vélo,il est.beau intelligent, et me donne beaucoup d amour.
BON COURAGE A VOUS ,ET SURTOUT FIEZ VOUS A VOTRE COEUR DE PARENT
,VOUS ETES IRREMPLAÇABLE…
Grelier
Entierement d accord : vecu avec mon fils autiste asperger : forte culpabilisation des familles ,
Et inculte sur l autisme ! Nous avons fait nous parents le diagnostic avant eux !!!
Bellamy
Ne connaissant pas le CAMSP, je me suis rendu au CMP qui ne m’a pas informé de l’existence du CAMSP. J’étais inquiète face aux TOCS de mon fils et de son intolérance à la frustration. On m’a dit que je m’inquiétais pour rien. Vers ses 5ans, de + en + de tocs, qq tics apparaissent : on me dit de poser un cadre à mon fils et c’est bien parce qu’il en avait un, qu’il faisait d’énormes crises de rage. Suivi CMP en individuel jusqu’à ses 9ans sans aucune amélioration ni diagnostic. J’ai évoqué TDAH, non!
Je suis allée chercher ailleurs un diagnostic : SGT avec TDAH, TSA, TOP, troubles du sommeil, compulsions alimentaires et d’achats…
Il a été accueilli en HDJ 2 1/2 journées, aucune prise en compte du PNDS fourni, s’adresse à mon fils comme s’il a 2 ans : bétifie le langage, font les magasins alors que mon fils a des compulsions d’achats sans pouvoir expliquer l’intérêt de ces sorties. Qd il fait une crise de rage, 2 soignants se sont assis sur lui. Nous arrêtons le suivi qui n’a aucune utilité ni aucun objectif défini. Mon fils manque la classe por revenir très agité car il y a beaucoup de violences entre les enfants, les soignants le confirment sans pouvoir l’empêcher.
Autisme13Arcoiris
Fuyez ce CAMSP, essayez de prendre rendez-vous pour un diagnostic auprès du CRA de votre région.
sylvie sauvaget
Bonjour
Nous avons sollicité l’aide du cedass de notre département afin de nous aider et nous donner des conseils au vu du comportement de notre enfant âgé de 5 ans qui présentait des troubles de sociabilisation.
un éducateur suivant notre enfant n’a pas accepté notre refus d’envoyer notre enfant en ITEP , il nous à fait un signalement .
il nous à fallu 5 années de combat 3 fois cité au tribunal suivi AMO pendant 5 ans nous avons pris un avocat et ce parcours du combattant c’est terminé par un non lieu au tribunal celui -ci admet enfin que notre enfant est autiste d’asperger et lève enfin la mesure éducative lancée contre nous 5 années plus tôt . c’est scandaleux de faire subir aux familles d’enfants autistes de tels faîts c’est éducateurs abusants de leur pouvoir dès que vous n’allez pas dans leur sens cela ruine financièrement et moralement des familles .
Autisme13Arcoiris
Effectivement je suis consternée de voir que par un signalement on peut remettre en cause la vie d’un enfant et de ses parents à cause d’une méconnaissance du syndrome d’Asperger ! On est en train de réfléchir avec des parents pour faire une lettre ouverte à nos gouvernants sur notre quotidien et les nombreux obstacles que nous devons surmonter. Seriez-vous intéressée pour faire part de votre expérience ?
Cordialement
Reling
Je vous suis a 100%, ma fille de 24 ans est autiste asperger et mon quotidien n’est pas facile, dîtes moi ce que je peux faire pour aider….Mme Reling
Bressan
Un CMPP a t’il le droit de faire « une information préoccupante » contre un parent juste parce qu’il ne met pas son enfant en hôpital de jour les mercredis !?
Quel droit « juridique » a une psychologue pour enfants d’un CMPP sur un enfant contre l’avis d’un parent ?
Merci de votre retour.
Autisme13Arcoiris
Pour contrer ce genre de signalement effectivement et hélas bien courant chez les CMPP, il vous faut trouver un psychologue en libéral pour qu’un suivi soit assuré pour votre enfant et pouvoir en justifier auprès du CMPP qui vous fait ces menaces.
En effet le CMPP considère qu’il s’agit d’un manquement à votre devoir de parent.
Cordialement
Itasew
Je viens de tomber sur cet article qui nomme toutes les difficultés que je rencontre depuis plus de 4 ans maintenant.
Mon enfant a bientôt 9 ans, suivie au CMP depuis la maternelle suite à mes nombreuses interrogations sur ses troubles du comportement et aux alertes de son école sur une éventuelle neuroatypie.
Alors oui elle a un suivi gratuit (psy, thérapies de groupe, psychomotricité) qui n’est pas totalement inutile et en tant que maman solo ayant dû limiter mon travail à un temps partiel face à tout ça, cela est financièrement appréciable.
Le gros problème c’est l’entrave au diagnostic. Mon enfant présente des caractéristiques du TDAH, de dyspraxie ainsi que de TSA.
Mais le médecin psychiatre refuse de la diagnostiquer ou de m’aiguiller vers un organisme capable de le faire. Il m’a clairement envoyée me faire voir en me disant que mon enfant est « juste dysharmonique », immature, qu’un diagnostique ne servirait à rien, et m’a fait comprendre qu’il fallait que j’arrête de l’emm… avec ça.
Les troubles de mon enfant m’ont amenée à faire une demande de dispositif ULIS qui, heureusement, a été acceptée malgré le manque de diagnostique. Car avec une AESH seulement 1h30 (autant dire rien du tout) par semaine elle était dans un état d’anxiété immense, de l’eczéma partout, des crises innombrables, plus aucune confiance en elle…
Je ne pensais pas que le chemin serait autant semé d’embûches juste pour avoir ce fameux diagnostique…
Mais bon sang quel intérêt ont-ils à entraver nos démarches ainsi ? En laissant parents et enfants dans la souffrance ?
Autisme13Arcoiris
Bonjour,
Je vous incite à changer de médecin psychiatre pour avoir un autre avis peut-être plus éclairé….
Itasew
C’est celui du CMPEA, je n’ai malheureusement pas les moyens de payer un diagnostic en libéral