A lire sur le plan d’action du gouvernement :
http://informations.handicap.fr/art-plan-action-autisme-875-7640.php
L’avis des associations selon un article paru sur le site d’APM :
PARIS, 1er avril 2014 (APM) – Le Collectif autisme, qui réunit six associations, et l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), dans un communiqué conjoint mardi, relèvent des avancées liées au Plan autisme 2013-17 mais jugent leurs effets « encore peu visibles » sur le terrain.
Le Collectif autisme rassemble Autisme France, Sésame autisme, Autistes sans frontières, Pro Aid autisme, Asperger aide France et Agir et vivre l’autisme. A l’approche de la journée mondiale de l’autisme, jeudi, le communiqué dresse un « bilan d’étape » du plan rédigé par ces associations.
Elles estiment que « les freins dans le déploiement du Plan autisme mis en évidence dans le point d’étape de février 2014 » du gouvernement « ont été en partie levés ».
A l’époque, l’ancienne ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti, avait pointé des retards pris par certaines agences régionales de santé (ARS), rappelle-t-on. Elle avait critiqué en particulier leur gestion des appels à projets, jugeant qu’ils n’intégraient pas suffisamment les recommandations de bonnes pratiques (cf APM NCRBI004). Elle avait diffusé une instruction pour y remédier (cf APM NCRCA002).
Le Collectif autisme observe à présent que « les administrations centrales, l’éducation nationale, en concertation avec les associations nationales, puis les [ARS] ont formalisé ces derniers mois les moyens et outils (cahiers des charges, circulaires, référentiels, plans autisme régionaux) indispensables à la mise en action du Plan autisme ». Il salue l’ouverture d’unités d’enseignement en maternelle, l’installation du dispositif de « repérage, diagnostic et accompagnement précoce » ou encore le test d’un « référentiel qualité » pour l’évolution de l’offre médico-sociale (cf APM NC4NFJPBR).
Les associations relèvent « la volonté de plusieurs ARS de s’impliquer davantage »: « Ici ou là les associations sont dans des comités de suivi du plan et les problèmes à résoudre ont pu donner lieu à un effort d’adaptation des solutions possibles, et en Limousin, région experte, à une vraie révolution de la marche à suivre ».
Pour autant, elles rappellent que « l’essentiel des crédits » doivent être engagés en 2016 et 2017 et affirment que « la plupart des familles, en début de parcours ou sans solutions, ne voient donc que peu d’effets produits par le plan sur le terrain ».
Face à la « pénurie de solutions d’accueil », les parents « recourent aux professionnels libéraux, avec des compétences actualisées et une expertise en autisme, et des associations de familles les coordonnent dans des services privés non financés », rapporte le collectif. Mais, d’après lui, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) « refusent le plus souvent de reconnaître les dépenses correspondantes dans le calcul des aides qu’elles proposent ».
Comme l’Unapei lundi, le collectif critique l’amendement au projet de loi de santé sur l’orientation des personnes handicapées par les MDPH (cf APM NC0NM30F9). Il juge que le nouvel article « remplace de fait l’orientation souhaitée par les familles par une orientation provisoire limitée aux ressources existantes, sanitaires incluses, lourde de dangers et de régressions ».
Les associations citent plusieurs points à « surveiller », comme le respect des recommandations de bonnes pratiques dans les appels à projets et celui des coûts prévus pour les nouvelles structures. « Il faudra également veiller à ce que les conseils départementaux prennent suffisamment en compte les spécificités d’accompagnement recommandées » pour les personnes autistes dans « tout ce qui les concerne », par exemple les foyers d’accueil médicalisés (FAM) ou l’accompagnement des personnes vieillissantes.
DECRET SUR LES CRA: LES ASSOCIATIONS POSENT DES CONDITIONS
Le collectif apporte une explication au retard pris par le décret réformant les centres de ressources autisme (CRA), initialement annoncé par le gouvernement pour début 2014 (cf APM NCRG2004). « Il reste pour le moment impossible d’obtenir [des pouvoirs publics] un décret qui engage une gouvernance partagée des CRA entre professionnels et usagers », regrette-t-il. Il dit avoir demandé, avec l’Unapei, une « évaluation systématique » de ces centres ressources « avant toute réécriture du projet de décret ».
En matière de formation, les associations saluent la mise en place de programmes « destinés à près de 5.000 professionnels ». Mais elles observent que « la formation initiale peine à se réformer en raison d’un travail tardif et inabouti de tous les ministères concernés et d’une vive résistance de certains professionnels ».
« Hormis quelques initiatives pour retoucher des portions de programmes, et le courage de certaines universités (Nantes, Toulouse…) pour déployer des diplômes novateurs, les principales universités ou écoles supérieures de métiers impliqués dans l’autisme, continuent à dispenser des enseignements non conformes à l’état des connaissances scientifiques », constatent-elles. Elles décrivent une « pénurie en psychologues et en superviseurs (parfois venus de l’étranger) […] particulièrement choquante, en particulier pour la mise en oeuvre des programmes développementaux et comportementaux pourtant recommandés ».
Le collectif annonce par ailleurs qu’il va créer son propre « observatoire du Plan autisme ». Il déplore une « inertie des pouvoirs publics » car les indicateurs de suivi promis par le gouvernement en février 2014 « n’existent toujours pas ».
Le communiqué s’accompagne d’un bilan du plan, plus long, dressé par Autisme France. Le collectif apporte en outre son soutien à une campagne de l’association Autisme Europe visant à « promouvoir l’inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines ».
VAINCRE L’AUTISME ORGANISE UN « SIT-IN » FACE AU MINISTERE
Dans un communiqué séparé mercredi, l’association Vaincre l’autisme annonce qu’elle organise « un sit-in devant le ministère de la santé » jeudi à partir de 11 heures. L’objectif est de « faire réagir les pouvoirs publics sur le droit à la scolarisation des enfants autistes et sur l’importance des structures innovantes [pratiquant la méthode ABA], qui donnent des résultats probants ».
L’association rappelle ses vives critiques à l’égard du Plan autisme (cf APM NCRJ8001). Elle liste une série de revendications: « mise en place d’une commission d’enquête parlementaire » sur l’autisme, réalisation d’études économiques et épidémiologiques, tenue d' »états généraux de l’autisme », moratoire contre la pratique du « packing » et, « seulement, à l’issue de ces démarches, la proposition d’un projet de loi adapté aux besoins ».
nc/ab/APM polsan
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